La tormenta perfecta
En su sexta columna, el oncólogo del Hospital Clínico UC e integrante del equipo de la Fundación DKMS, Francisco Barriga, repasa el impacto económico y social que tiene el cáncer en la vida de los pacientes oncohematológicos y de quienes los rodean.
El cáncer infantil es una tormenta perfecta para la que nadie, absolutamente nadie, está preparado. Desde fuera uno ve a un niño cuya vida está en peligro y debe someterse a tratamientos tóxicos, peligrosos y prolongados, donde el trasplante de células madre representa la última opción. Sabemos que, en ocasiones, el tratamiento fracasa y el niño muere dejando una familia desolada que nunca podrá olvidar la pérdida.
Este panorama lleva a familiares y conocidos a dar su apoyo y contención durante el tratamiento, sea cual sea el final. Pero hay dos realidades que no están tan a la vista y golpean al grupo familiar: la tensión en sus vidas y el alto costo económico. Durante el transcurso de los años lo presencié y, muchas veces, le tuve que decir a los padres que el peor escenario no es solo perder a un niño, sino también su patrimonio y quebrarse como familia.
La vida familiar de pacientes oncohematológicos
El cáncer de un niño afecta directamente la vida familiar. Mucha gente piensa que estas experiencias siempre unen a las personas, pero la experiencia me muestra que eso a veces no ocurre y la situación tensa casi todos los aspectos de la vida familiar.
En el estudio "Costos socioeconómicos de enfermedades oncohematológicas en pacientes pediátricos", realizado por la Universidad Adolfo Ibáñez para la Fundación DKMS Chile, 68 de las 90 familias entrevistadas informaron que su relación de intimidad y vida social se vieron moderada o gravemente afectadas. Incluso, considerando que la mayoría de las actividades relacionadas al tratamiento y la vida familiar fueron compartidas paritariamente entre padres y madres: acompañamiento, apoyo en rehabilitación, búsqueda de apoyo financiero.
Sin embargo, a lo largo de los años también he visto la resiliencia y la capacidad de luchar y levantarse de personas y familias, a veces contra toda expectativa. Al mismo tiempo, el aumento en la cobertura médica de la enfermedad ha permitido incorporar los avances de la medicina del cáncer, facilitando mejores resultados cada día.
Llueve sobre mojado: El impacto económico
Chile es un país con pocas ciudades lo suficientemente pobladas para acoger un centro de oncología pediátrica y, por ese motivo, se concentran en las grandes urbes: Santiago −donde además están los hospitales que aplican tratamientos de alta complejidad−, Viña, Valparaíso y Concepción.
El estudio mencionado reveló que 49 familias han tenido que cambiar su ciudad de residencia. Así, la primera fuente de gastos no contemplados para cerca de la mitad de las personas que requieren el tratamiento es el traslado de las familias a los centros, por períodos que pueden ser por meses o años. De ellas, un 69% se traslada a Santiago, con dos resultados: la necesidad de obtener una segunda vivienda y la pérdida de trabajo del cuidador, quien habitualmente es la madre.
Hay soluciones implementadas que han paliado esta situación: la Ley SANNA, que otorga una licencia médica remunerada a los padres del niño para dedicarse a su cuidado, y la red de casas de acogida para quienes no tienen cómo afrontar el gasto de otra vivienda. Sin embargo, los gastos superan los aportes: las familias deben mantener dos hogares y el costo de transporte.
Si bien el tratamiento del cáncer infantil está garantizado por el Estado chileno, a través del GES, este no contempla todos los medicamentos, procedimientos y exámenes que se agregan a diario al tratamiento médico.
De los 90 casos entrevistados, un 77% confirmó que ha utilizado bingos, completadas y otros eventos para recaudar fondos, siendo el método más común. Otras opciones a las que recurren son: préstamos de familiares o créditos bancarios, venta de objetos valiosos y ayudas de fundaciones u ONGs. Vi a muchas familias que con esfuerzo habían conseguido acceder a mejor vivienda, educación y salud, pierden lo obtenido y deben comenzar de cero, a veces con una gran deuda por la atención médica del niño.
En la actualidad, cuando una familia se ve enfrentada a un tratamiento de alto costo, pero con una posibilidad real de curación del niño, mi consejo se ha ido inclinando hacia lo obvio: todo lo material se recupera, pero no la vida del niño. Espero que ese consejo haya ayudado a muchas personas a tomar decisiones que les dejen la certeza de haberlo intentado hasta el límite de las posibilidades. Todo se justifica cuando el tratamiento resulta y la tormenta perfecta queda atrás.
