Estudio analiza los costos socioeconómicos del cáncer de sangre y revela alto impacto en la vida laboral y familiar
En el mes del conocimiento sobre la Leucemia y el Linfoma, Fundación DKMS junto a la Universidad Adolfo Ibáñez lanzaron los resultados del primer estudio que busca contar con información relevante sobre los impactos multidimensionales que tienen las enfermedades oncohematológicas en niños y niñas.
Septiembre 2021. En Chile, cada dos horas alguien es diagnosticado con cáncer de sangre, siendo la leucemia el más común en niños, niñas y adolescentes. El impacto de estos diagnósticos no es solo económico, sino también en la vida laboral de los cuidadores y en las dinámicas familiares y de pareja.
Durante septiembre, se conmemora el mes del conocimiento sobre la Leucemia y el Linfoma y, en ese contexto, DKMS junto a la Universidad Adolfo Ibáñez elaboraron el primer levantamiento de datos sobre los costos socioeconómicos de pacientes pediátricos con diagnósticos de enfermedades oncohematológicas en Chile.
La información corresponde a pacientes de entre 0 y 17 años de edad, diagnosticados entre 1992 y 2020. Dentro de los resultados más relevantes, este estudio reveló que el 55% de los entrevistados (49 familias) corresponde a hogares que han tenido que cambiar su ciudad de residencia para facilitar tratamiento del niño/a diagnosticado. El 69% de estas familias se trasladó hacia la ciudad de Santiago y 80% declaran que es un cambio temporal.
El impacto del diagnóstico puede ser diferente para la madre y el padre, ya que está directamente relacionado con el hecho de que la cuidadora principal es mayoritariamente la madre. Las mayores diferencias se aprecian en el aumento de la carga del trabajo doméstico (79% madres y 52% padres), la disminución de los ingresos (66% madres y 42% padres) y la renuncia al trabajo (22% madres y 5% padres).
Respecto del impacto en las relaciones familiares, un 48% vio gravemente afectada su vida social, mientras que a un 47% el diagnostico impactó profundamente en su intimidad de pareja. El 18,9% de los entrevistados indican que, posterior al diagnóstico o tratamiento, se terminó la relación con su pareja. Sin embargo, 82 personas (91% del total) declaran tener pensamientos positivos frente a la enfermedad, entre los que destaca la unión.
El impacto de estos diagnósticos no es exclusivo a la esfera familiar, sino también en lo educacional. Durante el tratamiento, un 61% de los niños y niñas no recibieron educación formal, mientras que un 13,6% de quienes sí lo hicieron, repitieron de curso.
“Hicimos este levantamiento para dar cuenta que esta enfermedad no sólo afecta a los pacientes, sino que a todo su entorno, generando trastornos en lo económico y social. De esta forma, podemos visibilizar problemáticas poco conocidas por la opinión pública, y junto a distintos actores evaluar potenciales apoyos que pueden darse a las familias que las sufren”, explicó Ignacia Pattillo, directora ejecutiva de la Fundación DKMS Chile.
Aquí puedes revisar la presentación con los principales resultados del estudio:
*Una de las limitaciones de este informe es que está basado en una muestra no diseñada para ser representativa a nivel nacional. En particular, en términos de la distribución del seguro de salud público versus privado.
