En 2023, con tan solo dos meses de vida, Javiera fue diagnosticada con Anemia Blackfandiamond, una enfermedad poco común que afecta a 5 en 1 millón de personas en el mundo. Su única posibilidad de sobrevivir es un trasplante de células madre sanguíneas. ¡Tú podrías ser su donante compatible!
A sus dos meses de vida, Javiera fue diagnosticada con una extraña y poco común enfermedad llamada Anemia de Blackfandiamond, que impide que su sistema inmune funcione correctamente. Sus padres notaron un leve tono amarillo en su piel desde el nacimiento, que levantó las alertas. Tras varios exámenes, consultas con especialistas y trasfusiones de sangre, el diagnóstico arrojó problemas en la producción de glóbulos rojos.
Javiera tiene 11 meses de vida y desde su diagnóstico se ha enfrentado a transfusiones cada 15 o 20 días. Su familia comenta que recorre toda la casa gateando, le gusta bailar y ver videos de música infantil. “Javiera llegó después de una pérdida, su nacimiento fue especial, su hermana siempre quería un hermanito o hermanita. Ha sido un motor de unión entre todos”, comenta su mamá.
Para que Javiera pueda seguir creciendo sana junto a su hermana y familia, debe encontrar a un donante compatible que logre donar sus células madre sanguíneas para su trasplante.
Su enfermedad es poco común, hay pocos casos en el mundo. Su madre describe el momento en el que se enteraron “como un balde de agua fría” y agrega que “nosotros al principio no le tomábamos el peso a esta Fundación, hasta que nos tocó. A muchos nos pasa que hasta que no estamos en el lugar, no actuamos. No sabes la importancia que tiene para una familia entera registrarse como donante con tres cotonitos”.
Al rellenar el formulario de registro, un kit llegará a tu casa para que puedas completar el proceso. Para convertirte en un potencial donante debes enviarlo devuelta a nuestra oficina a través de las distintas opciones: Correos de Chile o buzones ubicados a lo largo del país, las que no tienen costo. Solo así podremos saber si eres compatible con Javiera u otro paciente que lo necesite.